نجفزاده نوشت: وقتی سازمان ملل بودم بارها در نشست شورای امنیت صحبت از کودکانی شد که مبتلا به بیماری پروانهای هستند. فایده؟ هیچ. آنجا هم سازمان برخی ملل است.
عضو هیات مدیره بنیاد بیماری های نادر ایران در اروپا و آلمان گفت: مصرف خودسرانه آنتی بیوتیک در کشور سبب بروز بیماریهای نتیک میشود و همین امر باعث ایجاد مشکلات متعددی در افراد میشود.
مدیرعامل بنیاد بیماریهای نادر ایران، از ارائه خدمات رایگان سونوگرافی و ام آر ای به صورت شبانه روزی برای بیماران نادر، بیماران بیبضاعت و مبتلا به سرطان در قالب طرح ۷۲۴ خبر داد.