مدیر عامل انجمن بیماریهای نادر گفت: واقعیتهای میدانی نشان میدهد که برای بخش قابلتوجهی از افراد دارای بیماری نادر، مسیر درمان همچنان پر از سنگلاخ است.
رئیس کمیته بیماریهای نادر و خاص کمیسیون بهداشت مجلس با اشاره به سوء مدیریت در توزیع پانسمان بیماران «ای بی» گفت: رفع و کاهش این مسائل نیاز به نظارت مستمر حقوقی دارد.
مدیر نظارت و ارزیابی مواد و فرآورده های دارویی آذربایجان غربی علت اصلی کمبود داروهای پیوندی را عدم ثبت نام همه بیماران پیوندی در سامانه بیماری های نادر عنوان کرد.