«محمد امین» کودک گنبد کاووسی، تازه میتوانست روی پاهایش بایستد و بدون کمک راه برود اما در همین زمان زخم کوچکی در کف پایش ایجاد شد و آزمایشها نشان داد که او به بیماری سندروم نادر پوستی مبتلا شده است.
نخستین بیمار پمپی تشخیص داده شده در ایران گفت: قیمت داروهایم ماهیانه هفتاد میلیون تومان است که در حال حاضر این داروها توسط یک مرکز خیریه در هلند بهصورت رایگان برایم ارسال میشود.
نوعی اختلال نادر پزشکی سبب تغییر و جابجایی اعضای بدن در یک دوقلو شده و باعث شده یکی از دوقلوها نیاز به مراقبت دائمی و حتی جراحی ترمیمی در آینده پیدا کند.
بیماری ژنتیکی نادر سبب شده تا یک مرد با وجود افزایش طول عمر ظاهر فیزیکی شبیه به کودکان 10ساله داشته باشد و پزشکان اعلام کردهاند مشکل او هیچ راه حل درمانی ندارد.
وجود یک بیماری ژنتیکی لاعلاج سبب شده تا پزشکان برای نجات جان یک دختر و پیشگیری از بروز صدمات جدیتر مجبور شوند دهان او را برای ماهها با کمک تجهیزات پزشکی به هم بدوزند و او مجبور باشد در طی این مدت اصلا حرف نزند.
مدیر روابط عمومی دانشگاه علوم پزشکی خراسان شمالی از آمادگی چند خیر کشوری برای پرداخت کمک مالی برای درمان 'نرگس رسولی' دختربچه 6 ساله که مدتهاست از بیماری نادر پوستی رنج می برد، خبر داد.
در نهایت تا دوران نوجوانی دختر 2 ساله انگلیسی که بدون وجود بینی در صورت خود بدنیا آمده است صاحب یک بینی رشد یابنده خواهد شد تا چهرهای طبیعی بدست آورد.
رئیس سازمان علمی بنیاد بیماریهای نادر ایران با بیان اینکه مرگ و میر ناشی از سرطان ۶ برابر تصادفات رانندگی است، گفت: از هر ۱۰۰ بیمار مبتلا به سرطان سینه، ۴ نفر مرد هستند که یکی از دلایل آن، مصرف هورمونهای نیروزاست.
مدیرعامل بنیاد بیماری های نادر از راه اندازی مرکز ژنتیک این بنیاد در اول تیرماه سال جاری خبر داد و گفت: این بخش با هدف ارایه خدمات تشخیصی درمانی به بیماران به ویژه مبتلایان به بیماری های نادر راه اندازی می شود.
کد خبر: ۵۲۲۳۱۳۹ تاریخ انتشار : ۱۳۹۴/۰۳/۱۶
عضو سازمان بهداشت جهانی در افتتاحیه مرکز جامع سرطان و صدای مشاور:
عضو سازمان بهداشت جهانی با اشاره به امضای تفاهمنامه میان بنیاد بیماریهای نادر با سازمان بهزیستی و پژوهشکده رویان در خصوص سرطان گفت: هماکنون بیماران مبتلا به سرطان به توانبخشی نیاز دارند.