باشگاه خبرنگاران جوان- یاسر داودیان، رئیس هیئت مدیره بنیاد بیماری‌های نادر ایران، با ارسال نامه به سازمان‌هایی همچون سازمان ملل متحد، یوروردیس (EURORDIS)، سازمان جهانی بیماری‌های نادر (RDI)، اتحاد جهانی بیماری‌های نادر (WPA)، شبکه جهانی بیماری MPS (IMPSN)، سازمان بین‌المللی بیماری گوشه (IGA) و دیگر نهاد‌های مرتبط، بر لزوم حفاظت از زیرساخت‌های حیاتی کشور در شرایط جنگی تأکید کردند.

پاسخ‌های سازمان‌های بین‌المللی

سازمان‌های دریافت‌کننده با ارسال پیام‌های جداگانه، ضمن ابراز همبستگی کامل، هرگونه آسیب به زیرساخت‌های ایران را محکوم کرده و آمادگی خود را برای حمایت از بیماران نادر ایرانی اعلام کردند.

سازمان بین‌المللی بیماری گوشه (IGA): مدیرعامل این سازمان در پاسخ به نامه آقای داودیان، ضمن قدردانی، تأکید کرد که شرایط فعلی ایران تأثیر جدی بر زندگی بیماران نادر و خانواده‌هایشان گذاشته و آنها را با چالش‌های بسیار جدی رو‌به‌رو کرده است. وی دسترسی پایدار به داروها، مراقبت‌ها و خدمات حمایتی را حیاتی دانست و هشدار داد که هرگونه اختلال ناشی از آسیب به زیرساخت‌ها «قابل قبول نیست». 

این سازمان راهکار‌های عملی از جمله شناخت نیاز‌های فوری بیماران، مشارکت با ارائه‌دهندگان خدمات درمانی و هماهنگی بین‌المللی را برای کمک به بیماران نادر ایران پیشنهاد کرد.

شبکه جهانی بیماری MPS (IMPSN):  مدیر اجرایی شبکه جهانی MPS با تشکر از ابتکار بنیاد بیماری‌های نادر ایران، تأثیر جنگ، تحریم‌ها و بی‌ثباتی را بر بیماران نادر «عمیق و اغلب نامرئی» توصیف کرد. وی افزود که هرگونه اختلال در دسترسی به داروها، تجهیزات، برق و خدمات درمانی می‌تواند «نتایج فوری و مرگ‌بار» برای بیماران داشته باشد. 

مدیر اجرایی IMPSN تأکید کرد که این شبکه جهانی قاطعانه ایستاده است که دسترسی به مراقبت‌های ضروری و زیرساخت‌های پزشکی نباید تحت تأثیر خطرات جنگ قرار گیرد.

سازمان جهانی بیماری‌های نادر (RDI): مدیر تعاملات استراتژیک RDI نیز با پیگیری وضعیت بیماران نادر در ایران، همبستگی کامل خود را اعلام و آمادگی این سازمان برای حمایت و کمک‌رسانی را ابراز کرد.

اهمیت موضوع

بیماری‌های نادر معمولاً نیازمند دسترسی مداوم به دارو‌های خاص، تجهیزات پزشکی و خدمات تخصصی هستند. هرگونه آسیب به زیرساخت‌های کشور (مانند شبکه برق، تأسیسات درمانی یا زنجیره تأمین دارو) می‌تواند عواقب جبران‌ناپذیری برای این بیماران داشته باشد. ابتکار بنیاد بیماری‌های نادر ایران تلاشی برای قرار دادن صدای این بیماران آسیب‌پذیر در سطح جهانی و تأکید بر لزوم حفظ زیرساخت‌های غیرنظامی است.

تاکنون چندین سازمان مهم بین‌المللی به این فراخوان پاسخ مثبت داده‌اند و انتظار می‌رود این همبستگی جهانی ادامه یابد.

اعلام همبستگی گسترده سازمان‌های جهانی بیماری‌های نادر با پیام بنیاد بیماری‌های نادر ایران برای حفاظت از زیرساخت‌ها

بنیاد بیماری‌های نادر ایران با قدردانی از این حمایت‌های بین‌المللی، اعلام کرده که این نامه‌نگاری‌ها گامی مهم در جهت جلب توجه جهانی به وضعیت بیماران نادر در شرایط بحرانی است.

گفتنی است، در پی اظهارات اخیر دونالد ترامپ مبنی بر هدف قرار دادن زیرساخت‌های ایران، بنیاد بیماری‌های نادر ایران با ارسال نامه‌ای به چندین سازمان بین‌المللی برجسته، خواستار همبستگی جهانی برای جلوگیری از آسیب به زیرساخت‌های کشور و حمایت از بیماران نادر شد. این ابتکار با استقبال و حمایت صریح چندین سازمان جهانی مواجه شد.