باشگاه خبرنگاران جوان - سیدسجاد رضوی در پیامی به مناسبت ۱۸ اردیبهشت، روز بیماری‌های خاص و صعب‌العلاج، بر تدوین بسته‌های جامع حمایتی این وزارتحانه در حمایت از بیماران خاص و ابلاغ آن به دانشگاه‌های علوم پزشکی کشور تاکید کرد و افزود: امیدواریم با هم‌افزایی همه ارکان نظام سلامت و مشارکت آحاد جامعه، گام‌های موثرتری در مسیر کاهش آلام بیماران و ارتقای سلامت عمومی برداشته شود.

وی افزود: ۱۸ اردیبهشت‌ماه، که در تقویم رسمی کشور به‌عنوان روز بیماری‌های خاص و صعب‌العلاج نامگذاری شده است، فرصتی مغتنم برای بازاندیشی در مسئولیت‌های نظام سلامت در قبال جمعیتی ارزشمند از بیماران است که به‌دلیل ماهیت پیچیده، مزمن و عمدتا غیرقابل‌درمان قطعی این بیماری‌ها، نیازمند مراقبت‌های مستمر، چندبُعدی و حمایت‌های همه‌جانبه هستند.

رضوی اعلام کرد: بیماری‌های خاص و صعب‌العلاج، با وجود شیوع کمتر، به‌واسطه دشواری‌های تشخیصی و درمانی و نیز بار اقتصادی و اجتماعی قابل‌توجه، از اولویت‌های مهم نظام سلامت به‌شمار می‌آیند. طیف وسیعی از این بیماری‌ها از جمله تالاسمی، هموفیلی، نارسایی‌های کلیوی نیازمند دیالیز، ام‌اس، فیبروز کیستیک (CF)، آتروفی عضلانی نخاعی (SMA)، بیماری‌های پوستی نادر نظیر EB، اختلالات متابولیک همچون MPS، بیماری‌های التهابی روده (IBD)، نقص‌های ایمنی اولیه و سایر اختلالات ژنتیکی و مزمن، در این گروه قرار می‌گیرند.

وی خاطرنشان کرد: در این میان، سرطان‌ها نیز به‌عنوان یکی از مهمترین مصادیق بیماری‌های صعب‌العلاج، سهم قابل‌توجهی از بار بیماری‌ها را به خود اختصاص داده‌اند. روند رو به افزایش بروز این بیماری‌ها و هزینه‌های سنگین تشخیص و درمان، ضرورت توسعه برنامه‌های پیشگیری، تشخیص زودهنگام، غربالگری هدفمند و دسترسی عادلانه به خدمات درمانی را دوچندان ساخته است. ارتقای سواد سلامت، تقویت نظام ارجاع و گسترش خدمات پیشگیرانه، از ارکان اساسی در کاهش مرگ‌ومیر ناشی از این بیماری‌ها محسوب می‌شود.

وی تاکید کرد: وزارت بهداشت، درمان و آموزش پزشکی در راستای صیانت از سلامت و کاهش بار مالی این بیماران، بسته‌های حمایتی جامعی را تدوین و به مراکز درمانی کشور ابلاغ کرده است. بر اساس این بسته‌ها، خدمات تشخیصی، درمانی، دارویی، توانبخشی و دندانپزشکی موردنیاز بیماران، چه در قالب خدمات سرپایی و چه بستری، با حداقل فرانشیز یا به‌صورت رایگان ارائه می‌شود. در کنار این اقدامات، نقش ارزنده نهادهای مردمی، انجمن‌های خیریه و سازمان‌های مردم‌نهاد در ارتقای کیفیت زندگی بیماران و حمایت‌های معیشتی، آموزشی و درمانی آنان شایسته تقدیر است.

خدمات مشاوره ژنتیک، نقشی تعیین‌کننده در پیشگیری از بروز این بیماری‌ها ایفا می‌کند

معاون درمان وزارت بهداشت، درمان و آموزش پزشکی گفت:با توجه به آنکه بخش قابل‌توجهی از بیماری‌های خاص دارای منشأ ژنتیکی هستند، توسعه برنامه‌های آموزش همگانی، ارتقای آگاهی خانواده‌ها و گسترش خدمات مشاوره ژنتیک، نقشی تعیین‌کننده در پیشگیری از بروز این بیماری‌ها ایفا می‌کند. همچنین اصلاح سبک زندگی، بهبود الگوی تغذیه و افزایش تحرک بدنی از جمله راهبردهای موثر در کنترل و کاهش بروز بیماری‌های مزمن و صعب‌العلاج به‌شمار می‌رود.

وی افزود: در حوزه درمان، توجه ویژه به بیماران نیازمند پیوند عضو، به‌عنوان یکی از گروه‌های مهم بیماران صعب‌العلاج، از اهمیت بالایی برخوردار است. توسعه فرهنگ اهدای عضو، به‌ویژه از موارد مرگ مغزی، می‌تواند زمینه‌ساز نجات جان بیماران بسیاری و بازگشت آنان به زندگی طبیعی باشد. در این راستا، حمایت‌های بیمه‌ای و بسته‌های مراقبتی برای بیماران پیوندی به‌صورت مستمر تقویت شده است.

رضوی خاطر نشان کرد: از سوی دیگر، بهبود نظام مدیریت و پایش خدمات، به‌ویژه در حوزه تامین دارو و تجهیزات موردنیاز این بیماران، ضرورتی انکارناپذیر است. در همین راستا، تقویت سازوکارهای رصد کمبودهای دارویی، تلفیق داده‌های سامانه‌ای با واقعیت‌های میدانی، ارتقای نظام پاسخگویی و بازخورد به واحدهای اجرایی، و بهره‌گیری از راهنماهای بالینی در تعیین خطوط درمان و داروهای جایگزین، به‌طور جدی در دستور کار قرار دارد. همچنین توسعه سامانه‌های نسخه‌نویسی الکترونیک با هدف هدایت تجویز منطقی دارو و کاهش مداخلات غیرضروری، از جمله اقدامات راهبردی در این حوزه محسوب می‌شود.

تاکید بر نقش کلیدی بیمه‌ها در پایداری مالی نظام سلامت

وی با تاکید بر نقش کلیدی بیمه‌ها در پایداری مالی نظام سلامت، ضرورت تعامل سازنده، شفافیت در تخصیص منابع و هم‌راستاسازی سیاست‌های حمایتی با اولویت‌های درمانی کشور مورد تاکید قرار می‌گیرد. بدیهی است تعیین حدود مداخلات بیمه‌ای در چارچوب ملاحظات علمی و تخصصی، ضامن ارتقای کیفیت خدمات و حفظ استقلال حرفه‌ای نظام پزشکی خواهد بود.

معاون درمان وزارت بهداشت، درمان و آموزش پزشکی ضمن گرامیداشت این روز، از تلاش‌های ارزشمند تمامی پزشکان، پرستاران، کارشناسان، مدیران حوزه سلامت و نیز همراهی خانواده‌های بیماران و نهادهای حمایتی تقدیر کرد و بر عزم راسخ وزارت بهداشت در توسعه خدمات، ارتقای عدالت در سلامت و بهبود کیفیت زندگی بیماران خاص و صعب‌العلاج تأکید کرد.

منبع: وبدا